Às favas com a ética: uma pesquisadora em crise.

por Marília PEREIRA

Este post está dando voltas em minha cabeça há algum tempo. Mais precisamente, desde 1º de junho deste ano, quando participei do disputadíssimo evento Dados Abertos Sobre a Saúde no Brasil[1], realizado no Google Campus, em São Paulo.

“Como especialistas, formadores de opinião, inovadores do setor privado e público, movimentos sociais e governo podem colaborar para melhorias na utilização de dados e para o desenvolvimento de soluções inovadoras, tanto da perspectiva de negócios quanto social será o foco do nosso debate”.

Essa era a promessa divulgada no site do evento. Como pesquisadora de ética, fui ao encontro com a expectativa de que as questões que tocam a privacidade desses dados médicos fossem uma das questões-chaves a serem problematizadas. Engano meu.

As discussões estavam organizadas em três painéis: um primeiro com foco em inovação (destaque para as iniciativas de startups na área), o segundo com foco em políticas públicas (com participação inclusive do Ministro da Saúde, Ricardo Barros) e o terceiro com enfoque mais acadêmico (reunindo instituições como FGV-Rio, ITS-Rio, Fiocruz e Ceweb.br).

A questão da privacidade foi resolvida em quatro palavras “os dados são anonimizados“. Ponto. Apenas no último painel, o moderador foi mais incisivo ao perguntar quem decidiria qual é o parâmetro para um dado privado se tornar um dado aberto, e em qual cenário (ética pura, não?). Bárbara Barros Barbosa, Diretora de Análise de Políticas Públicas da FGV-Rio, improvisou uma resposta “quem decide é a sociedade”. Ela se referia às ferramentas “Câmara Transparente” e “Mosaico Eleitoral”, desenvolvidas pela FGV-DAPP[2] e voltadas para consulta pública sobre as origens das doações para campanhas políticas. Entretanto, essas ferramentas não “decidiram” tornar esses dados públicos (a Justiça Eleitoral o faz), mas têm o grande mérito de torná-los encontráveis.

De qualquer forma, ainda assim, não me recordo de consultas públicas sobre o tema.

Inclusive, por um segundo, fiquei imaginando toda a sociedade acomodada no Coliseu, decidindo sobre a privacidade de dados do doador: polegar para cima, dado público; polegar para baixo, dado privado. Mas para falar a verdade, a esta altura, a questão da privacidade e, principalmente, do consentimento do cidadão para compartilhar seus dados médicos com terceiros não tinha mais nenhuma importância para mim. Eu já estava vendida lá atrás, já no primeiro painel, quando fui convencida da importância dos Dados Abertos para o desenvolvimento de tecnologias, que poderiam não só baratear e agilizar intervenções médicas, mas também torná-las mais assertivas e, afinal, salvar mais vidas.

Sim, estamos falando de Inteligência Artificial[3] e de máquinas que não podem ser programadas para realizar um diagnóstico. Elas têm que ser treinadas para fazê-lo. E para tanto, precisam aprender com o maior número possível de imagens e dados. E é aqui que entra a relevância dos Dados Abertos para Saúde. Quando o Ministério da Saúde disponibiliza (como informou o site do evento[4]) “131 conjuntos de dados através do Portal do Governo Federal e segue o processo de preparação para publicar outras informações“, o que ele está fazendo é doar esses dados para a alimentação e treinamento dessas máquinas a fim de fomentar essas promissoras iniciativas na área de saúde. Achou minha explicação entusiasta demais?

Isso é porque você não assistiu às apresentações das startups! Uma delas contou o caso da menina do interior do nordeste que sofria com uma doença neurológica, mas a cidade não tinha especialista. Então, graças à tecnologia, os exames foram realizados e laudados a distância e a menina pôde ser devidamente diagnosticada e tratada. Isso sem falar que, segundo outro palestrante, a margem de erro para uma mamografia laudada por humanos é de 20% enquanto a margem de acerto para laudos feitos por máquinas é superior a 99%. Neste ponto, ficar levantando bandeira de ética e fazer mi-mi-mi em torno da privacidade seria quase desumano, não? Foi o que pensei. Encarnei o projeto utilitarista de Jeremy Bentham[5] e pensei: o que é a privacidade perto da grandeza e do alcance dos benefícios que essas iniciativas podem gerar para a população? Fiz essa contabilidade. E cheguei à conclusão de que essa conta não fecha. Provavelmente Bentham já saberia de antemão que a ética sairia na negativa dessa equação. Mas é justamente na potência dos Dados Abertos como moeda de troca que essa matemática caduca.

 

Você doa. Eu vendo.

Não é só o Ministério da Saúde que reconhece a importância dos Dados Abertos para o desenvolvimento da medicina. Em todo o mundo, pessoas comuns, como eu e você, decidem doar seus dados para pesquisas científicas, em um movimento chamado por Neff e Naufus de “Communal Tracking[6]. A conta que não fecha pra mim é que essas doações retornem à sociedade como mercadoria. Por exemplo, uma das startups que se apresentou no evento, utiliza deep learning[7] e gerenciamento de bancos de dados para realização de exames e laudos a distância. Imagine (e isso é apenas uma suposição) que o suporte dado pelas máquinas aos especialistas tenha sido beneficiado por aqueles 131 conjuntos de dados disponibilizados pelo Ministério da Saúde. Agora imagine que esse mesmo Ministério da Saúde resolva fazer uso dessa tecnologia para viabilizar laudos em outra cidadezinha do interior do nordeste, onde outra menininha ainda sofre com crises de epilepsia por conta de falta de especialistas in loco. Haverá uma contrapartida na doação desse serviço à comunidade?

Outro exemplo: o jornal Folha de S. Paulo noticiou[8] que a “Verily, a filial especializada em saúde da Alphabet, empresa-irmã do Google, se propõe a detectar os sinais preditivos de doenças fazendo um acompanhamento de 10.000 pessoas durante anos”. Nessa mesma matéria, explicita que “a Verily aspira no futuro a colocar essas bases de dados anônimos à disposição dos pesquisadores”. Entretanto, não fica claro, nessa “aspiração”, se essa base estará à disposição para consulta ou para venda. Neste sentido, há a possibilidade de que o Estado (no caso dos Dados Abertos) e a população (no automonitoramento voluntário) entrem com os dados e a iniciativa privada com os lucros?

 

Fazendo as pazes com a ética.

Meu pai, que por coincidência é também economista, sempre diz “o combinado não sai caro”. E é talvez nesse combinado que a ética possa retornar como base para a discussão dos Dados Abertos para a Saúde, de forma a viabilizar a transparência para todas as pontas. Uma possibilidade talvez fosse criar um Cadastro Nacional de Doadores de Dados de Saúde, como existe para doadores de medula óssea[9], por exemplo . Nesse cadastro, o consentimento do cidadão seria restaurado[10]. Ele poderia escolher ser um doador universal de dados. Poderia escolher ser um doador parcial de dados. E, o que me parece muito justo: poderia escolher se deseja doar seus dados para empresas com ou sem fins lucrativos, ou mesmo mistas. Mas isso prescreve uma combinação de educação e esclarecimento, justamente para que cada cidadão pudesse exercer sua ética. Nesse sentido, a transparência começa na legislação de quem são os dados de saúde realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – e essa discussão sobre propriedade e portabilidade de dados de saúde também é uma questão mundial, no âmbito público e privado[11]. Em seguida, seria preciso cuidar para que o consentimento atestado pelo cidadão não fosse implícito, mas sim esclarecido e contextualizado. Isso garantiria duas coisas: primeiro que a autorização para abertura dos dados não fosse uma cláusula non-starter para a realização de exames pelo SUS; e segundo que o destino desses dados fosse minimamente do conhecimento do cidadão e do Estado.

Isso evitaria que acontecesse com nossos dados médicos o que acontece com nossos dados pessoais no Facebook, por exemplo. Ao concordarmos com os seus termos de uso, não estamos compartilhando nossas informações apenas com o Facebook, mas com as empresas da família Facebook e com terceiros. Mas no caso do Facebook, temos lá o serviço gratuito em troca da privacidade, por mais que esse toma-lá-dá-cá também seja amplamente questionado – já escrevi sobre isso antes aqui[12]. E no caso dos Dados Abertos? Talvez o próprio Ministério da Saúde pudesse negociar os dados consentidos a fim de ter contrapartidas para a sociedade, também em forma de doação parcial dos serviços e inovações desenvolvidos justamente a partir desses dados.

A questão é: se os dados abertos são públicos, porque os benefícios gerados por eles têm de ser privados? Eu, por exemplo, gostaria de poder dar o consentimento sobre a doação dos meus dados para empresas que garantissem alguma contrapartida à sociedade. Essa minha proposta win-win pode parecer “polyanna” demais. E talvez seja mesmo. Mas, a ética é o espaço por excelência para essa reflexão ideal. Porque pondera e ajuíza sobre o bem comum. Nessa direção, grandes iniciativas optam pelo desenvolvimento de tecnologias open source, por exemplo, como um esforço de disponibilizar seus aprendizados e produtos para otimização de frentes em prol da saúde mundial. O site opensource.com traz inspiradores casos na área da saúde. Fica a dica para continuar a leitura: https://opensource.com/tags/health

 

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[1] https://eventos.eokoe.com/dados-na-saude/

[2] http://dapp.fgv.br/dapp-lanca-ferramentas-sobre-financiamento-de-campanhas/

[3] https://www.internetsociety.org/blog/public-policy/2017/04/will-artificial-intelligence-change-world-better-or-worse-read-our-new?gclid=EAIaIQobChMIx9rIuO2N1gIVF0wNCh0acQVoEAAYASAAEgIBYPD_BwE

[4] https://eventos.eokoe.com/dados-na-saude/

[5] DAVIES, William. The happiness industry: how the government and big business sold us well-being. London, New York: Verso, 2016.

[6] NEFF, G.; NAFUS, D. Self-tracking. MIT Press, 2016

[7] https://www.technologyreview.com/s/513696/deep-learning/

[8] FOLHA ONLINE (2017). Google Acompanhará 10.000 pessoas para predizer doenças. Disponível em < http://m.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2017/04/1877404-projeto-do-google-acompanhara-10000-pessoas-para-predizer-doencas.shtml#>

[9] http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/

[10] NISSENBAUM, Helen. A contextual approuch to privacy online. Deadalus, 4 (140): p. 32-48, 2011.

[11] NEFF, G.; NAFUS, D. Self-tracking. MIT Press, 2016

[12] http://eticadebolso.com.br/post-04/